تنظم جمعية ويليامز وبروان للأمراض النادرة منتصف أكتوبر الجاري بالعاصمة، ملتقى وطنيا جامعا حول التكفل المبكر بالأمراض النادرة ومناقشة إشكالية التأخر في توفير بعض الأدوية الخاصة ببعض تلك الأمراض...

وقالت رئيسة الجمعية، السيدة فايزة مداد، في تصريح لـ"المساء"، بأنها تسعى إلى إنشاء منظمة وطنية لجمعيات الأمراض النادرة لتوحيد الرؤى والأهداف خدمة للمرضى وذويهم.

قالت فايزة مداد بأن جمعيتها تستعد حاليا لضبط رزنامة الملتقى الوطني المرتقب في 16 أكتوبر القادم، الذي يراد له أن يكون خطوة أخرى لتحسين وترقية التكفل بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة من جهة، وإبراز المجهودات المبذولة في هذا الصدد. ولفتت إلى حضور دكاترة يعتبرون أعمدة في التكفل بهذه الأمر، على غرار البروفسور محمد حملاوي الذي أسس مؤخرا جمعية "آدم" التي تعنى بالتعريف بهذه الأمراض وسط المجتمع، تضيف المتحدثة.

وبهدف إيصال صوت المرضى وذويهم، قررت جمعية "ويليامز وبوران" التي كانت أول جمعية تأسست قبل أكثر من عشر سنوات تخص الأمراض النادرة، إنشاء منظمة وطنية تضم إليها مختلف الجمعيات التي تحمل نفس الأهداف، وقالت فايزة مداد بأن هذه الفكرة راودتها في السنوات الأخيرة لما بدأت جمعيات ومجموعات تتأسس للدفاع عن حقوق مرضى مصابين بأمراض نادرة مختلفة، خاصة منها مرض التوحد، وأوضحت أن المنظمة الوطنية ستكون بمثابة الناطق الرسمي للمرضى وذويهم، وأنه سيتم الإعلان عن تأسيسها في 28 فيفري 2017، تاريخ إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة.

واعتبرت المتحدثة أنه بالرغم من عمليات التحسيس الواسعة التي تقوم بها مؤسسات المجتمع المدني حول هذه الأمراض، إلا أنها تبقى محتشمة بالنظر إلى تسجيل حالات بعض الأولياء ممن يخجلون من التصريح بحالات إصابة أبنائهم بنوع من أنواع الأمراض النادرة، "نسجل أحيانا معارضة شديدة من طرف بعض أولياء الأمور للتصريح بحالة ابنهم المريض، منهم حالة والدة حاولت كثيرا إقناعها بضرورة التصريح بحالة ابنها المصاب بمرض الفينيسيتوري النادر، وقد رفضت رفضا قاطعا بالرغم من أنها طبيبة وتعرف أهمية التصريح من حيث تقييد حالات الإصابة، بالتالي إحصائها. ومن ناحية المشاركة في الأيام الإعلامية للمشاركة وتبادل التجارب مع أولياء آخرين، تقول المتحدثة، داعية الجمعيات المؤسسة في هذا السياق بمختلف مناطق الوطن إلى العمل المكثف من أجل توعية الأمهات تحديدا بأهمية الكشف المبكر لمختلف الأمراض، بالنظر إلى توفر الهياكل الصحية المتخصصة والكفاءات الطبية المكونة القادرة على ذلك.

من جهة أخرى، ترفع السيدة مداد نداءها للسلطات الصحية من أجل تكثيف حملات التشخيص المبكر للأمراض النادرة، إلى جانب توفير العلاج المناسب للمرضى، خاصة الأطفال، وتجديد الدعوة بضرورة إنشاء مركز وطني لإحصاء الأمراض النادرة في الجزائر، باعتباره  إلى حد الآن لا توجد إحصائيات واضحة لهذه الأمراض.

الجدير بالذكر أن المعطيات الصحية تشير إلى أن 80 % من سبب الإصابة بالأمراض النادرة يعود إلى زواج الأقارب، وأن نسبة الإصابة بهذه الأمراض في الوطن في حدود 2 %.